Mit gezielten Kampagnen sensibilisieren wir die Gesellschaft und verstärken die Aufmerksamkeit zum Thema Seltene Krankheiten. Unser Hauptanliegen ist die verbesserte Integration und Lebensqualität von betroffenen Kindern und ihren Familien. Indem wir Kontakte zu internationalen Fachexperten herstellen, wichtige Anlaufstellen vermitteln und Informationsaustausch fördern, unterstützen wir Betroffene in ihrem oftmals schwierigen Alltag.
Das Befähigen betroffener Familien
Die langfristige Unterstützung und Befähigung der Familien ist unser Hauptanliegen und ein wichtiger Teil unseres Förderprogramms ELFEN HELFEN. Zusammen mit unseren CSR-Partnern (Corporate Social Responsibility), Fach- und Bildungsexperten wie auch Patienten-organisationen fördern wir die Selbstkompetenz von Betroffenen.
Von einer Seltenen Krankheit betroffene Kinder und Eltern haben viele Fragen. Durch Vermittlung von konkreten Anlaufstellen, Aufklärung und Wissens- und Informationsaustausch bieten wir Kindern und Familien wichtige Direkthilfe im Alltag.
Nebst den Entlastungstagen, welche Kindern einzigartige Erlebnisse an speziellen Orten ermöglichen, gehört auch das patientenzentrierte Coaching in unser Förderprogramms ELFEN HELFEN. Ausgebildete Coachies begleiten Betroffene aktiv in ihrem Alltag und helfen, ihre Resilienz (=psychische Widerstandsfähigkeit) zu stärken.
Um die zentralen Aufgaben im Bereich der Seltenen Krankheiten anzugehen, haben wir zwei innovative Partner- eine Charity und Sozialunternehmen- miteinander verbunden.
Unser Businessmodell ist damit nachhaltig ausgerichtet; denn wenn beiden Partner sich unterstützen und gemeinsam erfolgreicher sind, haben alle etwas davon.
Unser erster Sozialpartner ist die Orphanbiotec AG (direktlink auf die neue Webseite), das erste Pharmaunternehmen der Schweiz mit sozialverträglichem Gewinnanspruch. Ein Teil des Gewinnes aus den entwickelten Therapien geht an die Stiftung. Dafür wurden unser Modell bereits 2011 mit dem 1. Platz des Schweizer Jungunternehmerpreises der SEIF ausgezeichnet.
Aufgaben, die für unsere Sozialgesellschaft wichtig und notwendig sind, vom Staat aber nicht mehr geleistet werden können, übernehmen heute immer öfter engagierte Stiftungen. Mit unserer operativen Arbeit leisten wir damit einen wesentlichen Beitrag für die betroffenen Familien. Diese stehen häufig mit Ihren Fragen und Problemen allein, denn diese werden zu oft nicht durch Ärzte oder Behörden beantwortet. Es mangelt an konkreten Angeboten, die Kinder und Familien mit einem Betroffenen direkt unterstützt. Sozialsysteme und Krankenkassen sind mit der Vielzahl und Komplexität überfordert und Therapieangebote und Alternativen sind selten. Hier können wir als Stiftung etwas bewirken.
